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participer au commission locale en santé mentale

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participer au commission locale en santé mentale

Postby Catry » May 31, 2017 12:00 pm

Qui a essayé de participer au commission locale en santé mentale? (autrefois appelé conférence)

voici le rapport complet du Haut Conseil de la Santé Publique;
http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapp ... =r&menu=09

J'ai fait un copier coller sur la partie qui concerne la place des usagers dans le système des soins;
Bonne lecture

Qui a tenté le coup d'intervenir de l'intérieur, de peser dans le système? Du moins de pouvoir être entendu au niveau local et être reconnu?!


Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé
mentale 2005-2008
Rapport
OCTOBRE 2011
Haut Conseil de la santé publique – Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé mentale – Octobre 2011 Haut Conseil


SOMMAIRE
SYNTHESE..............................................................................................................................5
1 CONTEXTE ET DÉROULEMENT DE L'ÉVALUATION..................................................13
2 LES CONCEPTS DE PSYCHIATRIE ET DE SANTE MENTALE...................................26
3 L’EFFECTIVITE DU PLAN : ÉTAT DES LIEUX DES REALISATIONS DU PLAN ENTRE 2005 ET 2008.........................................................................................................................30
4 LA STRATÉGIE D’INTERVENTION ET LA PERTINENCE DU PLAN............................49
5 L’ACCUEIL ET LE SOIN.................................................................................................54
6 L'ACCOMPAGNEMENT SOCIAL ET MEDICO-SOCIAL................................................75
7 L'ARTICULATION ENTRE LE SANITAIRE, LE SOCIAL ET LE MEDICO-SOCIAL.......91
8 LA SANTÉ MENTALE ET LA PRISE EN CHARGE PSYCHIATRIQUE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS.............................................................................................................106
9 LA PRISE EN CHARGE DES BESOINS EN SANTÉ MENTALE DES PERSONNES EN SITUATION D'EXCLUSION.................................................................................................125
10 L'INFORMATION DU GRAND PUBLIC ET DES MEDECINS GENERALISTES SUR LES MALADIES MENTALES ET LA PROMOTION DE LA SANTE MENTALE..................135
11 LA PLACE DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES..........................................142
12 L’IMPACT DES OPERATIONS D'INVESTISSEMENT.............................................152
13 LA RECHERCHE EN PSYCHIATRIE ET SANTÉ MENTALE..................................163
14 LE SYSTEME D'INFORMATION DE L'ACTIVITE EN PSYCHIATRIE.....................176
15 SYNTHESE DES CONCLUSIONS DE L'EVALUATION..........................................181
16 PISTES DE PRECONISATION................................................................................185
17 GLOSSAIRE.............................................................................................................191
18 ANNEXES................................................................................................................195
19 TABLE DES MATIÈRES..........................................................................................221
Évaluation




LA PLACE DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES


Le renforcement du droit des usagers et des familles est inscrit dans l'axe 2 du PPSM "Donner à la psychiatrie et à la santé mentale un nouveau souffle au service des usagers et des acteurs".
Il s’agit d'un des deux objectifs stratégiques de cet axe, l'autre visant à améliorer l'exercice des professionnels en santé mentale.
Trois questions évaluatives ont été retenues pour évaluer la place des patients et de leurs proches dans le dispositif de psychiatrie et de santé mentale :
Dans quelle mesure les associations ont-elles bénéficié des mesures de soutien prévues par le Plan ?
La participation des usagers et des familles à l'organisation des soins, aux instances de concertation a-t-elle été améliorée ?
Quels sont les effets de la participation des usagers et des familles à l'organisation des soins, aux instances de concertation, sur la prise en charge des patients ?
Ces questions concernent deux des quatre objectifs opérationnels :

Accroître la plAccroître la place des usagers et des familles dans la concertation,

Renforcer le soutien aux associations d'usagers et de familles en qualité d'acteurs et de promoteurs de réponses aux besoins en santé,
Les deux autres objectifs opérationnels (élargir les compétences des commissions départementales des hospitalisations psychiatriques, devenues en 2011 les commissions départementales des soins psychiatriques, et réformer le dispositif d'hospitalisation sans consentement), sans avoir été totalement ignorés, n’ont pas fait l’objet d’une évaluation à cause de l’évolution législative en cours84.
UN ROLE AFFIRME DES USAGERS ET DE LEURS PROCHES MAIS AVEC DES MOYENS ENCORE INSUFFISANTS
La place des usagers et de leurs proches en tant qu’acteurs des politiques de santé s’affirme depuis peu en psychiatrie, comme dans les autres domaines de la médecine. Plusieurs textes, consacrent cette place.
En 1978, l’OMS définit, dans sa déclaration dite d’Alma Ata sur les soins primaires, une conception du soin centrée sur la personne plus que sur la maladie - c’est le leitmotiv de toutes les politiques de santé publique. Cette conception implique une continuité de l’assistance à la personne tout au long de sa trajectoire de vie : le rapport au sujet et le rapport au temps sont entièrement liés. On l’a souvent souligné, “ces nouvelles conceptions de la santé et de la maladie ont exercé une influence nette sur l’évolution des politiques de
84 La loi n°2011-803 relative aux droits et à la protection des personnes bénéficiant de soins psychiatriques a été publiée le 5 juillet 2011. Elle réforme le dispositif d’hospitalisation sans consentement qu’il s’agisse de la procédure à la demande d’un tiers ou de l’hospitalisation d’office. Elle substitue à la notion d’hospitalisation celle de soins sans consentement. Haut Conseil de la santé publique
Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé Mentale – Octobre 2011 143
santé mentale”85. Dans le prolongement de la déclaration d’Alma Ata, la première Conférence internationale pour la promotion de la santé, réunie à Ottawa en 1986, adopte une charte insistant notamment sur la nécessité de recentrer les services de santé “ sur la totalité des besoins de l’individu considéré dans son intégralité86”
En 2000, une charte de l’usager en santé mentale est signée par l’État, la FNAPSY et la Conférence des présidents des commissions médicales d’établissements (CME) des centres hospitaliers autorisés en psychiatrie. Cette charte prévoit notamment dans son article 4 que l’usager est une « personne qui participe activement aux décisions la concernant » et, dans son article 8, que l’usager est « une personne citoyenne, actrice à part entière de la politique de santé et dont la parole influence l’évolution des dispositifs de soins et de prévention ». La contribution des usagers aux réflexions et aux décisions doit être recherchée à tous les niveaux : au niveau local, dans les conseils d’administration des établissements ou les CDSP, au niveau régional, dans les différentes instances régionales de concertation existantes, au niveau national, au sein de la conférence nationale de santé.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades reconnaît ensuite la place et le rôle institutionnel des associations d’usagers. Plus concrètement, elle prévoit que malades et familles soient représentés au sein des CDSP. D’autres lois ont également vocation à replacer les usagers et leurs proches au centre des préoccupations et des prises en charge. Peuvent être citées les lois du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique et du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Toutes prévoient des dispositions visant à rendre les patients et leurs familles acteurs de leur prise en charge.
Le PPSM reprend la thématique de l’approche centrée sur la personne : « L’approche visant à prendre en charge de manière globale un état de santé mentale défavorable, et prenant en compte les besoins multiples, sanitaires et sociétaux, de la personne constituent le principe fondateur du nouvel élan donné à la psychiatrie et à la santé mentale, en dépassant une approche jusqu’alors souvent centré sur les structures au profit d’une approche centrée sur les besoins ». C’est dans ce contexte qu’il constate que les associations disposent de moyens trop réduits pour réaliser leurs missions, que les capacités de représentation et d'action des associations d'usagers et de familles auprès des pouvoirs publics restent insuffisamment reconnues et soutenues. Il prend des mesures pour renforcer le rôle des associations d’usagers et de familles dans le soutien des personnes souffrant de troubles psychiques ainsi que dans leur contribution à la construction d'une offre de services auprès des professionnels et des administrations.


UNE MISE EN OEUVRE NON ACHEVEE DES MESURES DU PLAN
Axes
Objectifs stratégiques
Objectifs opérationnels
Sous objectifs
Mesures prévues par le Plan
Principales réalisations
Accroître la place des usagers et des familles dans la concertation
Accroître et soutenir le rôle d'acteur des usagers, de leurs familles et de leurs proches dans les processus de concertation et de décision liés à la politique d'organisation des soins en psychiatrie pour répondre aux besoins en santé mentale
Publication du décret d'application de l'ordonnance de simplification administrative relatif à la composition et aux modalités de fonctionnement des CRCSM, des conférences sanitaires et des CROS
Association des usagers et de leurs proches à toutes les étapes de l'élaboration et de la mise en oeuvre du SROS (conformément aux circulaires du 5 mars et du 25 octobre 2004)
Intégration des usagers et de leurs proches dans un comité régional des usagers pérenne
Identification au sein de chaque ARH/ARS d'un référent pour répondre aux interrogations des associations
Incitation au développement d'instances de concertation de proximité (conseils de secteurs, conseils locaux de santé mentale
Mise en oeuvre, dans chaque région, d'actions de formation adaptées pour les représentants des usagers et de leurs proches.
Les dispositions réglementaires pour la participation des usages et/ou de leur famille dans les instances de concertation ont été publiées le 6 mai 2005
D’après le dernier bilan, l’implication des associations d’usagers dans les processus de concertation et de décision en matière de soins en psychiatrie est inégale selon les régions et reste assez modeste.
A l’issue du dernier bilan du PPSM, la moitié des régions (13) ont effectivement mis en place un comité régional pérenne des usagers
Fin 2008, 14 régions disent avoir identifié un référent usagers dans les ARH. En 2011, d’après les données de la DGOS, chaque ARS a désigné un référent.
Le champ de la santé mentale compte encore peu d’associations (6 sont agréés au niveau national et 14 au niveau régional)
Peu d’action de formation ont finalement été organisées à l’attention des représentants des usagers ou de leurs proches. (seules 8 régions ont réalisé cette action, 9 s’y sont engagées)
Axe 2 :
Des patients, des familles et des professionnels
Renforcer les droits des malades et de leurs proches
Renforcer le soutien aux associations d'usagers et de familles en qualité d'acteurs et de promoteurs de réponses aux besoins en santé
Soutenir le développement d'associations d'usagers en santé mentale sur le territoire national
Soutenir, par des subventions accrues, les actions menées par les associations d'usagers et de familles
Développer avec les associations d'usagers une action d'information, alternative à celle diffusée par les laboratoires pharmaceutiques sur les médicaments
Soutien des missions d’écoute et d’accueil des familles frappées par la maladie menées par les associations
Soutien des études et des recherches menées par les associations
Soutien dans le cadre de l’engagement des associations pour le développement des clubs (ou GEM)
Action de sensibilisation des acteurs de la psychiatrie sur les usagers et leur famille
Renforcement de la formation des bénévoles des associations
Implication des associations d’usagers à la validation et la diffusion de fiches d’information sur les psychotropes
Sur les 4 années du Plan, les principales associations d’usagers et de famille (FNAPSY, UNAFAM, Croix Marine, France dépression) ont reçu près de 3 M€ (soit 600 000€ de plus que ce qui était prévu).
Sans éléments précis sur les réalisations effectives, le bilan indique que ce soutien financier a dû permettre de proposer des formations aux bénévoles, de soutenir la création d’antennes locales, de déployer des actions d’information sur les maladies mentales et les dispositifs d’aide et de prise en charge et enfin, de participer à des actions de défense des droits des malades.
En revanche, la diffusion de fiches d’information sur les psychotropes n’a pas été effectuée.


Il existe quelques associations d'envergure nationale représentant les usagers et leurs proches. Comme indiqué dans le tableau, 6 seulement sont agréées au niveau national. Parmi elles, on peut citer l’UNAFAM (qui dispose d’une délégation dans chaque région et département et regroupe environ 15 000 familles), la FNAPSY (qui regroupe 65 associations locales et représente 7 000 usagers) et la Fédération Croix Marine (composée de 300 associations et 130 établissements des secteurs de la psychiatrie adulte ou infanto-juvénile mais aussi des secteurs sociaux et médicosociaux). Ces associations jouent un rôle de représentation mais également d’accueil, d’information et d’écoute des familles (UNAFAM), d’information et de lutte contre la stigmatisation, elles contribuent à la recherche et à la formation. Elles participent également activement à l’élaboration des politiques de santé dans le domaine de la psychiatrie.
Ces associations peuvent proposer des améliorations des pratiques professionnelles et des évolutions en matière de politique de psychiatrie aux pouvoirs publics. Elles portent un intérêt fort à la formation des professionnels (infirmiers, assistants sociaux, psychologues, ergothérapeutes, aides maternelles, etc.) et des bénévoles. Elles contribuent aux échanges d'expériences, notamment en organisant des journées nationales.
Un soutien aux associations resté ponctuel et surtout limité aux structures d’envergure nationale
Lors des auditions, il est apparu que le Plan a favorisé le soutien aux associations, mais l’aide apportée n’a pas été suffisante pour consolider un tissu associatif qui reste faible, reposant sur l’investissement d’un nombre limité de bénévoles. Les financements accordés ont été trop ponctuels. Par exemple, la FNAPSY a déclaré avoir, grâce au Plan, bénéficié pendant deux ans d’une subvention complémentaire de 200 K€, qui lui a permis de recruter un salarié, mais la fin des financements supplémentaires en 2009 a abouti à son licenciement. Actuellement, elle dispose d’un seul salarié mis à disposition par l’ARS Ile de France. De son côté, l’UNAFAM compte 8 salariés dans son équipe.
Les subventions destinées notamment à la formation des bénévoles et au recrutement de professionnels, se sont élevées à près de 3 millions d’euros pour les 4 années du Plan (2,4 M€ étaient prévus). On ne dispose pas d’éléments de comparaison avec les années antérieures. Les auditions suggèrent qu’il y a eu augmentation des financements et une amorce de renforcement des associations, mais que celles-ci restent fragiles.
Le Plan semble avoir privilégié les associations d’envergure nationale au détriment des associations locales d’usagers et de familles.
En termes de formation, le bilan de suivi du Plan indique que les actions ont tardé à être réalisées dans les régions. Il n'y a pas de précisions sur les organismes de formation, sur l'objet des formations, sur le nombre de bénévoles formés…
Concernant le soutien aux études et aux recherches à l'initiative d'associations, aucun document ne permet d’en préciser le nombre ou l'objet.
Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé Mentale – Octobre 2011


Quelques initiatives pour faciliter la participation des usagers de la psychiatrie et de leur famille mais une implication quasi inexistante dans les processus locaux de décision
La participation des patients, des familles et des associations de patients et de familles de patients représente l’une des grandes transformations des systèmes de santé en général. Elle présente des spécificités dans le champ de la psychiatrie notamment parce qu’il existe une stigmatisation de ces maladies et des personnes qui en souffrent. Elle est un élément important dans la démarche d’empowerment87 des usagers, notamment parce qu’elle peut les aider à sortir de leur solitude et de leur isolement.
En ce qui concerne les familles, qui jouent souvent un rôle important dans la prise en charge des patients, leur implication dans les associations est rapidement devenue essentielle pour leur permettre de s’impliquer dans les choix politiques en ce domaine.
L’information et le soutien des familles : le point de vue des usagers
Le point de vue des usagers est exprimé dans l’étude réalisée par le CREDOC à la demande du HCSP. Il a été procédé à l’animation de deux focus groupes réunissant les usagers d’un CMP en Haute-Normandie et d’un CATTP en Languedoc-Roussillon.
Des relations entre le malade et sa famille qui peuvent être difficiles
La maladie mentale fait souvent peur à la famille du patient et peut entraîner des ruptures des liens familiaux au moment où ceux-ci peuvent être essentiels pour le malade.
« L’hospitalisation fait peur à la famille. Quand on commence à rentrer là dedans. Je ne pense pas qu’elles sont suffisamment informées. » (LR Groupe usagers)
« J’ai eu des relations avec la famille, pour les fêtes. Ça a fait une cassure, comme si j’étais monté dans un train qui ne s’est jamais arrêté. Quand on rentre là dedans on te colle une étiquette. » (LR Groupe usagers)
« Je pense qu’il faut pas trop compter sur la famille parce qu’ils ne comprennent pas. Ils savent pas ce qu’est la dépression, la folie. » (LR Groupe usagers)
« Ma mère était médecin donc pour elle… Elle connaît un peu. Mais elle ne comprend pas que sa fille soit comme ça, c’est dur à gérer. Heureusement que je les ai parce que sinon je serais retournée à l’hôpital. Quand t’es angoissée et pas soutenue tu te dis « tiens pourquoi pas retourner à l’hôpital au moins j’ai quelqu’un qui s’occupe de moi ». »
Une demande forte d’information de la part de la famille
La demande d’information sur la maladie et les manières de la soigner ou de la gérer est très importante de la part des familles, plus encore que de la part des patients. L’entourage de la personne malade est en effet souvent sujet à un sentiment d’incompréhension et d’impuissance. Les patients comme leurs familles suggèrent ainsi que l’information des proches sur la maladie et sur la meilleure façon pour l’entourage du malade de l’accompagner et de le soutenir fasse partie intégrante de la prise en charge du patient.
87 Habilitation, mise en capacité, en pouvoir
Haut Conseil de la santé publique
« Il faudrait que les familles soient mieux informées. Pour qu’on ne prenne plus cette maladie là comme une honte, il faudrait que ça soit expliqué. Surtout que maintenant avec les médicaments et tout ça on arrive à juguler. Au moment de l’hospitalisation déjà il faudrait qu’il y ait une personne, pas forcément spécialisée mais quelqu’un qui soit à l’écoute des familles et qui leur explique. Même si ce n’est pas un psychiatre.» (LR groupe Usager 2)
« Au CMP il y avait eu il y a quelques années des réunions d’accueil des familles, sur les malades et leur famille, des discussions autour de la bipolarité etc. Ils invitaient les malades et les familles des malades. On le fait bien pour le cancer, pourquoi on ne le ferait pas pour la psychiatrie ? » (LR groupe Usager 2)
Un besoin de soutien pour la famille
En plus d’être informées, les familles ont parfois besoin d’être aidées, notamment dans la gestion du foyer lors de l’hospitalisation d’un parent.
« Certaines familles auraient besoin d’être soutenues. Par exemple quand la maman quitte le foyer il faut des aides pour le ménage etc. Il faudrait le proposer directement, pas attendre que la personne qui souvent est assez désemparée fasse la démarche auprès de l’assistante sociale. » (LR groupe Usager 2)
« Au CMP il n'y a rien de directement organisé pour la famille mais on peut demander un rendez-vous avec des infirmières avec ses enfants et ses parents, avec les proches. » (HN groupe Usager 1)
Source : L’articulation des champs sanitaire, médico-social et social à travers de la trajectoire des patients : le point de vue des professionnels et des usagers. Anne Dujin, Bruno Maresca, Laura Cottard et Camille Renauld (CREDOC – septembre 2011)
Si la particularité de certaines pathologies psychiatriques (schizophrénies, paranoïa, anorexie mentale, etc.) est le déni de la maladie par le patient, leur savoir profane sur la maladie est un fait reconnu, au moins chez les chercheurs en sciences sociales et en épidémiologie travaillant sur le sujet. A partir des années 1980, le savoir profane fait l’objet d’une attention soutenue (notamment aux États-Unis), dans la foulée de la « désinstitutionalisation », et d’un regard plus optimiste sur la maladie mentale : la schizophrénie est une maladie dont on guérit, au moins au sens d’une guérison « sociale », dont les critères sont, par exemple, la possibilité de mener une vie autonome ou d’avoir et de réaliser des projets personnels, ces résultats sont appuyés par des travaux empiriques, notamment engagés à l’initiative de l’OMS dans les années 197088. C’est bien souvent le manque de services aux personnes malades qui les enfoncent dans la chronicité. Lors de la conférence ministérielle européenne sur la santé mentale de janvier 2005 à Helsinki, l’OMS reconnaît l’expérience et l’expertise des patients et des aidants et recommande de s’en inspirer largement dans la planification et l’élaboration des services.
Un autre élément est que l’on commence à considérer le patient souffrant de troubles psychiatriques comme les autres patients : la dimension de dangerosité et de protection de la société a reculé au profit des droits du patient. Notons néanmoins une régression ces
88 K. Hopper, Rethinking social recovery in schizophrenia: What a capability approach might offer? Social Science and Medicine, 65, 2007, 868-879. « Convergent findings from the 11 world studies of 20–30 + years from first admission have consistently shown that persons labeled with prolonged and episodic forms of schizophrenia have a strong possibility of favorable long-term outcomes if given half a chance », écrivent L. Ciompi, C. M. Harding et K. Lehtinen, Deep Concern, Schizophrenia Bulletin, vol. 36 no. 3 pp. 437–439, mai 2010, p. 437.
Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé Mentale – Octobre 2011



toutes dernières années avec « une rupture de l’équilibre » entre menace à l’ordre public et droits aux soins89 qui va à l’encontre de l’esprit du PPSM.
Le Plan a permis de mettre en lumière, voire d’institutionnaliser certaines pratiques, mais l’incitation à la création d’instances consultatives n’est pas récente. Dès 1972, une circulaire recommande l’instauration de conseil de santé mentale de secteur intégrant les représentants des usagers et de leurs proches.
Si l’intérêt des conseils locaux de santé mentale (CLSM) est reconnu à plus d’un titre, leur création ne doit rien au Plan. Ces dispositifs ont souvent été prévus dans le cadre des Ateliers Santé Ville, dispositif de la Politique de la Ville, destiné à être le lieu de coordination des acteurs territoriaux en vue de l’élaboration d’un diagnostic partagé des problèmes à traiter et du plan local de santé publique. L’inscription d’un axe « Santé » depuis les contrats de ville 2000 – 2006, repris dans les contrats urbains de cohésion sociale 2007 – 2009, a donné une nouvelle impulsion aux CLSM. Plus concrètement, la création des CLSM a été impulsée par le Centre collaborateur français de l'OMS (CCOMS) dans le cadre d’une mission d’appui confiée par l’ex Délégation interministérielle à la Ville, puis par l’Agence nationale pour l’égalité des chances et la cohésion sociale, sur la période 2007 -2010. Cette mission a été reconduite en 2011.
Le CCOMS recense, en mai 2011, 47 conseils locaux de santé mentale ou apparentés intervenant dans 97 villes. 25 CLSM sont, par ailleurs, à cette date, en cours d'élaboration ou en projet. Le territoire de référence des CLSM est variable : il peut correspondre à un arrondissement, une ville, plusieurs communes, à un secteur de psychiatrie ou à plusieurs. En termes de composition, les CLSM comptent, parmi leurs membres, des élus locaux, des services municipaux (santé, handicap, logement, culture, tranquillité publique, insertion,…), des services déconcentrés de l’État, des bailleurs, des associations d’usagers, des GEM et les équipes de psychiatrie. Les professionnels médicaux et paramédicaux du secteur libéral sont plus inégalement représentés, de même que les acteurs intervenant auprès des enfants et des adolescents. D’après le bilan des CLSM réalisé en mai 2011 par le CCOMS, le mouvement de constitution des conseils locaux de santé mentale a vu globalement son centre de gravité se déplacer dans les 20 dernières années, du monde des professionnels de la psychiatrie vers celui des élus et des usagers des services de santé mentale, sous l’impulsion notamment de la politique de la ville.
Pour le CCOMS, la création des CLSM fournit un cadre pour reconnaître le rôle, l’expérience et l’expertise des usagers et de leur entourage dans la planification et le développement des services, intégrer les services de psychiatrie dans la cité, lutter contre l’exclusion, la discrimination et la stigmatisation des citoyens présentant des troubles psychiques.
Cependant, comme le rappelle la revue Pluriels90, il n’existe qu’un cadre réglementaire incitatif pour la création d’instances de concertation. Le dynamisme des Conseils locaux de santé mentale et la place laissée aux usagers sont, par conséquent, particulièrement dépendants des bonnes volontés des acteurs locaux, qui doivent, en outre, s’entendre sur l’échelle territoriale appropriée pour réaliser cette concertation et déterminer les priorités.
Outre le niveau local, le rôle d’acteurs des usagers, de leurs familles et de leurs proches dans les processus de concertation et de décision devait être renforcé au niveau régional, niveau de planification de l’offre de soins en réponse aux besoins en santé mentale. En effet,
89 Contrôleur général des lieux de privation de liberté, avis du 15 février 2011 relatif à certaines modalités de l’hospitalisation d’office, p. 2.
90 Revue Pluriels, Les conseils locaux de santé mentale n°87-88, janvier – février 2011. Haut Conseil de la santé publique

les instances de concertation de proximité, à savoir les CROSM et les conférences sanitaires, ont vocation à faire émerger, au niveau local, un diagnostic partagé des besoins et de l’offre ainsi que des évolutions souhaitables, sur le plan sanitaire mais également social, médico-social, éducatif, judiciaire. Conformément à ce que prévoyait le Plan, le décret du 6 mai 2005 relatif à l’organisation et à l’équipement sanitaire précise le rôle, la composition et le fonctionnement des instances de concertation, à l’exception de la conférence sanitaire dont les missions sont fixées par la Loi. Néanmoins, peu d’informations sur l’implication réelle des usagers et des familles dans les processus de décision sont à ce jour disponible.
En ce qui concerne l’élaboration des SROS III, les éléments de bilan du Plan indiquent que 17 régions ont associé les usagers et leurs proches ou leurs représentants.
Une note de mai 2005 de la Fédération Hospitalière de France rédigée par le Délégué général adjoint laisse penser que cette implication des usagers et de leurs représentants est restée limitée : "Dans les régions, la démarche SROS III est déjà bien engagée. Les ARH par crainte de ne pas respecter les délais de réalisation initiaux (automne 2005) ont démarré les travaux du Schéma sur la base d’une réflexion classique, le plus souvent descendante. […] C’est ainsi que des comités d’experts et des groupes de travail en fonction des thématiques ont été mis en place. […] Il est à noter la faible implication des élus jusqu’à présent dans la démarche. Les usagers sont pour l’instant peu concernés […]. »
La FNPASY confirme le constat établi par la Fédération Hospitalière de France. Il s’avère, par ailleurs, que l’implication des usagers dans l’élaboration des schémas nécessiterait qu’ils soient formés, de manière à comprendre les finalités de ces documents de planification, leurs modalités d’élaboration et le positionnement qu’ils doivent adopter.
En bref, la participation des usagers et de leurs proches aux processus de planification de l’offre de soins et de décision reste minime. Aussi, certaines limites ont-elles été soulignées lors de la conférence évaluative :

la participation des usagers dans les institutions est effective « par obligation réglementaire » mais n’est pas toujours véritablement animée par les acteurs locaux ;

les usagers et leurs représentants ont le sentiment d’une parole peu audible ;

l'absence de préparation (« formation ») des usagers à cette participation peut limiter fortement leur rôle et les cantonner à une présence formelle.
En outre, la représentation des usagers de la psychiatrie est limitée de fait depuis la création en 1996 du collectif inter-associatif sur la santé (le CISS) à qui a été confié un rôle exclusif de représentation. A ce sujet, si la FNAPSY est membre de ce collectif, elle estime, par ailleurs, que, compte tenu des spécificités de la psychiatrie, seul un de ses usagers est à même de contribuer aux réflexions sur les évolutions des dispositifs de ce secteur particulier de la santé publique.
Néanmoins, au-delà des mesures prévues strictement sur ce volet, d’autres actions soutenues par le Plan ont contribué à promouvoir la place des personnes souffrant de troubles psychiatriques comme acteurs de la politique de psychiatrie et de santé mentale.

A travers le développement des services d'accompagnement. En effet, comme le rappelle une étude du CEDIAS91, la différence fondamentale entre l’accompagnement proposé par un service d’accompagnement et l’action d’un autre dispositif sanitaire ou social porte fondamentalement sur la place accordée à la
91 CEDIAS, Quels services d'accompagnement pour les personnes en situation de handicap d'origine psychique?, octobre 2010. Évaluation du Plan Psychiatrie et Santé Mentale – Octobre 2011

personne : ni patient ni usager d’une prestation ou d’un équipement, mais d’abord citoyen. L’accompagnement part des demandes de la personne, de sa parole telle qu’elle est exprimée. Si les demandes sont décalées par rapport à la réalité, l’accompagnement consistera à mettre cette parole à l’épreuve de la réalité
l
A travers le développement des GEM, outil concrétisant la participation des usagers à leur prise en charge. Selon le CCOMS, bien qu’ils n’aient pas initialement été prévus à cette’aider à évoluer.
Enfin, en deho
d
es usagers :

les programmes d’empowerment : Cette notion qui recentre l’usager sur sa participation active à sa prise en charge et sur son positionnement en tant que citoyen à part entière est mise en oeuvre dans plusieurs programmes comme celui qui associe la Commission européenne et l’OMS depuis 200993 et repose sur des associations d’usagers et de familles. D’autres expériences ont étéles projets « médiateurs de santé pairs »92.
européen avec un projet localisé à Paris94 ou dans d’autres villes. Ces différentes approches se développent en France mais certainement trop lente
fo
DANS QUELLE MESURE LES ASSOCIATIONS ON
LA PARTICIPATION DES USAGERS ET DES FAMILLES A L’ORGANISATION DES SOINS, AUX INSTANCES DE CON
Le Plan a eu manifestement des effets très limités concrètement, mais il a eu le mérite d'avoir rendu cette participation incontournable. La représentation des usagers et de leur famille et leur participation aux instances diverses constituent un véritable enjeu de santé publique et doivent être fortement encouragées. Il apparaît ici nécessaire de préciser qu’usagers et familles ne se substituent pas l’un à l’autre. Bien au contraire, ils ont chacun leurs représentations de la maladie et leurs problématiques liées à la prise en charge psychiatrique. Les pouvoirs publics se do
en considération de ces deux situations.
92 Il s’agit d’un programme expérimental 2010-2013, financé par la CNSA et conduit conjointement par le CCOMS, la FNAPSY et le Ministère de la Santé. Ce programme, mené dans trois régions (Nord Pas de Calais, Ile de France et PACA) consiste en l’intégration de trente médiateurs de santé dans les services de psychiatrie et d’insertion sociale par le biais d’une formation. Ces médiateurs ont fait l’expérience de troubles psychiques par le passé et sont aujourd’hui « rétablis ». Ils correspondent à un nouveau type de professionnels rémunérés comme tels. Pour plus d’informations on se reportera à : Claude Finkelstein, Jean-Luc Roelandt et Nicolas Daumerie. Le programme des médiateurs de santé –pairs développés par le centre collaborateur OMS. Pluriels. Novembre 2010.
93 La définition donnée dans ce cadre est la suivante : « l’empowerment fait référence au niveau de choix, de décisions, d’influence et de contrôle que les usagers des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie… »
94 Emilia : un programme d’empowerment en santé mentale, La santé de l’homme, mai juin 2011.
Haut Conseil de la santé publique


Si les moyens financiers consacrés au soutien des associations ne sont pas nuls, ils méritent d’être davantage pérennes. Aussi, le Plan a semble-t-il négligé le soutien aux associations locales. En termes de résultats, on manque d'éléments sur les formations réalisés à l’intention des bénévoles, alors que ce volet d’action est essentiel, puisque ces acteurs constituent les forces vives des associations. Au final, certes les usagers et leurs proches font davantage partie de la composition des instances de concertation, mais leur participation reste généralement symbolique, en réponse à une obligation réglementaire. Par ailleurs, l’absence de préparation et de formation des usagers à leur rôle de représentation peut générer chez eux un certain malaise. S’il est raisonnable de supposer qu'une évolution favorable est en cours, en lien avec la tendance générale à l'affirmation des droits des patients (le statut du patient psychiatrique se rapproche de celui du patient en général) et du rôle des patients dans le système de santé, ce changement reste fragile pour toutes les raisons évoquées plus haut et du fait des représentations sociales encore attachées à la maladie mentale.
Plus largement, la part relativement réduite et des proches adhérents à une association dans le champ de la psychiatrie souligne les progrès restant à faire pour donner une véritable place à ces acteurs.
Catry
 
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